Il n’est pas toujours facile d’accompagner l’un de ses proches lorsqu’il est en fin de vie… Garantir le maintien à domicile de votre proche en fin de vie est une décision cruciale pour assurer son bien-être et sa tranquillité d’esprit. En adaptant son logement, en installant les équipements nécessaires et en mettant en œuvre les solutions adaptées, vous pourrez créer un espace sécurisé et réconfortant pour l’aider à traverser cette étape délicate de sa vie.
Accompagner la fin de vie de votre proche à domicile
Comment organiser la fin de vie à domicile ?
Les soins palliatifs à domicile
Aujourd'hui, il existe plusieurs dispositifs permettant aux personnes malades de profiter de soins à domicile. C'est ce que l'on appelle des soins palliatifs. La loi du 9 juin 1999 permet aux malades de bénéficier de soins palliatifs si leur état de santé le leur permet. Enfin, si cela permet de soulager les malades et leurs aidants, c'est aussi une question d'organisation.
Une grande majorité de Français n'envisage pas de finir sa vie sans dignité ou bien ailleurs que dans leur lieu de vie - et ce le plus longtemps possible. Dans ce cas, il est possible de demander au médecin traitant ou à un médecin hospitalier de mettre en place les soins palliatifs à domicile pour respecter leurs souhaits et leurs décisions. Cela peut être une prise en charge temporaire, mais il peut être également nécessaire de faire des séjours à l'hôpital.
Les personnes qui bénéficient des soins palliatifs voient leur qualité de vie améliorée, et cela peut avoir des effets positifs sur leur état de santé global. En effet, rester chez elles les aide à garder leurs repères, ce qui n'est pas le cas lors d'une hospitalisation. En restant chez elles, elles peuvent garder leurs habitudes, elles sont rassurées car elles gardent leur univers, leur rythme de vie aussi.
Les soins palliatifs sont entièrement pris en charge par l'Assurance maladie (CPAM).
Dès lors que la personne est en fin de vie mais ne nécessite pas de prise en charge médicale trop lourde, il lui est alors possible d'être suivie à domicile par une équipe pluridisciplinaire de professionnels libéraux.
Les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile)
Les services de soins infirmiers à domicile ou SSIAD viennent au domicile des patients pour leur dispenser des soins. Leurs interventions permettent aux personnes de rester à domicile. Ces services sont prescrits par un médecin et remboursés intégralement par la Sécurité Sociale. Les SSIAD travaillent auprès des personnes :
- âgées de plus de 60 ans, en perte d'autonomie ou malades ;
- âgées de moins de 60 ans mais handicapées ou souffrant d'une maladie chronique.
Les SSIAD tentent d'aider les personnes âgées ou malades pour :
- prévenir leur perte d'autonomie ;
- leur éviter d'aller à l'hôpital ;
- les aider à retrouver leurs marques lorsqu'elles retournent chez elles après une hospitalisation ;
- retarder une éventuelle entrée dans un établissement d'hébergement (EHPAD ou maison de retraite).
L’hospitalisation à domicile
Afin que la personne soit hospitalisée à domicile, il est nécessaire d'être très clair sur son état de santé global : est-elle en fin de vie ? A-t-elle besoin de chimio ?
Depuis plusieurs années, les structures d'HAD (hospitalisation à domicile) se sont multipliées. Les soins palliatifs en HAD sont l'un des deux modes de prise en charge les plus mis en place.
Pour pouvoir mettre en place ce dispositif, les infirmières de l'HAD doivent savoir si le malade et ses proches sont bien au fait sur la maladie de la personne et son pronostic. Il est important que les équipes auprès du malade étudient attentivement son dossier pour savoir quels soins il est possible de lui apporter et la meilleure façon de le soulager.
Il peut être compliqué pour les équipes de gérer le ressenti des patients et de leurs proches, mais le fait que cela soit à domicile est un avantage dans ce cas. Les soignants bénéficient d'une marge de manœuvre plus large qu'à l'hôpital.
Lors d'une HAD, il est important de mettre en place une démarche palliative cohérente entre le service hospitalier et le médecin traitant. Ce qui compte le plus, c'est :
- la nature de la maladie ;
- le temps que seront mis en place les soins ;
- ainsi que les moyens mis en œuvre pour la prendre en charge.
Le matériel médical
La mise en place de soins palliatifs repose surtout sur un travail d'évaluation régulier des besoins et des attentes de la personne malade. Il est important que les diverses équipes qui se chargent de la personne (SSIAD, médecins traitants, aidants) se coordonnent et mobilisent toutes les ressources nécessaires pour éviter que la maladie ne s'aggrave et pour soulager la personne.
C'est le médecin traitant qui prescrit le matériel nécessaire aux soins palliatifs à domicile. Ce sont des prestataires de services dans le milieu de la santé qui s'occupent de l'installation du matériel. Il s'agit le plus souvent d'entreprises spécialisées dans la technologie et le matériel médical pour les soins à domicile. Ces prestataires gèrent la location ou la vente de matériel permettant d'améliorer le confort de la personne et ils installent les différents produits pour les traitements, comme les perfusions ou encore la nutrition parentérale (artificielle).
Il est aussi possible de faire installer du matériel pour aider à la toilette de la personne bénéficiant des soins palliatifs. Cela passe par le rehausse WC ou encore la baignoire à porte. Vous pouvez aussi aider la personne à être installée plus confortablement dans son lit, en position assise ou couchée, en installant une ceinture de maintien ou un lit médicalisé. C'est aussi plus sécurisé.
Quelles sont les aides financières possibles ?
Des aides financières ont été mises en œuvre pour faciliter la prise en charge de la personne à domicile. Ce sont avant tout les ressources sociales comme financières du patient qui sont étudiées. Les soins palliatifs à domicile peuvent coûter chers. Il est possible de faire appel à un(e) assistant(e) social(e) qui pourra aider à gérer le quotidien de la personne (courses, ménage, préparations des repas). Il pourra recommander les services d'un(e) auxiliaire de vie ou d'une aide-ménagère.
Il existe un fond FNASS (Fond National d'Action Sanitaire et Sociale) qui peut financer certaines prestations ou des fournitures médicales qui ne seraient pas prises en charge et ce sous certaines conditions. C’est la Caisse Primaire d'Assurance-Maladie (CPAM) qui proposent ce fond.
Si la personne dépend de la Mutualité sociale agricole (MSA), un dispositif similaire peut lui être proposé. Le fond FNASS finance :
- une prestation « accessoires pour incontinence et nutriments » relative aux dépenses pour les fournitures et médicaments non remboursables,
- une prestation « garde malade à domicile » : ce service est assuré par une association ou une société de services spécialisés en soins palliatifs qui ont signé une convention gardes maladies à domicile avec la CPAM.
Ce sont des aides complémentaires aux aides liées à la dépendance comme l'APA, l'allocation personnalisée d'autonomie. Une personne en fin de vie peut aussi bénéficier d'une allocation journalière d'accompagnement ou AJAP. L'aidant familial peut toucher cette aide s'il a dû réduire ou arrêter son activité professionnelle pour s'occuper de son proche malade. L'aidant peut bénéficier d'un congé de solidarité familiale. Le dossier et la demande doivent être déposés auprès de la CPAM (cerfa n°14555*01, une attestation qui justifie que le demandeur a bien un congé de solidarité familiale)
Dans certains cas, il est possible de toucher d'autres aides versées par les fonds d'action sociale des caisses d'assurance maladie, les mutuelles, les assurances complémentaires, prévoyance, retraite ou des fonds issus de certaines associations de malades, à l'instar de la Ligue contre le cancer.
Pour mettre en place les soins palliatifs à domicile et avoir des aides, il faut monter un dossier qui comprendra :
- un certificat médical qui précise l'état de santé de la personne et la nécessité de bénéficier de soins palliatifs,
- l'imprimé référencé 8101 qui peut être signé par la famille,
- les divers justificatifs des ressources du demandeur,
- les justificatifs de charge (loyer, diverses charges locatives)
- l'attestation de la Carte Vitale,
- une attestation de prise en charge par un service d'Aide à domicile (HAD ou SSIAD), par une équipe mobile de soins palliatifs ou un réseau spécialisé en soins palliatifs,
- un devis de l'association choisie qui comprend le nombres d'heures souhaitées.
C'est le service d'Action sociale, après réception du dossier, qui prend la décision. Le montant de la pension dépend des ressources de la personne :
- Niveau 1: le plafond est de 3000 euros maximum si les ressources de la personne seule sont en dessous de 25 000 euros par mois et en dessous de 41 250 euros pour un couple ;
- Niveau 2: le plafond est de 2600 euros maximum si les ressources de la personne sont entre 25 000 et 37 500 euros pour une personne seule et entre 41 250 et 50 000 euros pour un couple) et est accordée pour trois mois renouvelables.
Le soutien aux aidants
Soutenir un proche en fin de vie peut être difficile pour les aidants. Il est donc important qu'ils bénéficient, eux aussi, de l'aide et de l'écoute des professionnels. En effet, ce sont des moments très durs à vivre, durant lesquels l'équilibre familial peut être bousculé. Il est possible aux aidants de bénéficier de l'aide de professionnels formés.
Plusieurs associations sont formées à l'accompagnement et à l'écoute des malades et de leurs proches. Elles peuvent intervenir dès lors que la personne malade donne son accord. C'est un accompagnement qui peut se mettre en place sur le long terme et continuer même après le décès de la personne malade, de manière à faciliter le travail de deuil.
Les associations suivent une charte qui se doit de respecter les diverses opinions des personnes qu'elles accompagnent, tant au niveau de la religion que de la philosophie. Elles doivent aussi respecter la dignité et l'intimité de la personne malade et des aidants, être discrètes. La confidentialité est de mise et les associations ne doivent pas interférer dans les soins ou la façon dont ils sont administrés.
Dans le cas où la personne décède à son domicile, vous retrouverez dans cet article la liste des formalités à accomplir.
Que faire après le décès ?
Lorsque la personne malade vient à décéder, il y a plusieurs formalités à effectuer ainsi que des démarches à mettre en place.
Il vous faut tout d'abord appeler un médecin qui viendra constater le décès et établir un certificat de décès. Ensuite, vous devez déclarer le décès à la mairie du lieu de décès. Elle établira alors un acte de décès. Faites-en plusieurs photocopies car c'est un document très utile. Il est obligatoire de faire cette déclaration auprès de la mairie et ce dans les 24 heures.
Ensuite, il faut choisir une entreprise de pompes funèbres qui se chargera des obsèques (si le défunt n'a pas souscrit d'assurance obsèques). Que la personne ait choisi la crémation ou l'inhumation, cela doit être fait dans les 6 jours ouvrables qui suivent le décès. Les dimanches et jours fériés ne sont pas compris.
Les aidants peuvent continuer de bénéficier du soutien des associations et des professionnels qui se chargeaient des soins palliatifs pour faire leur deuil car c'est une véritable épreuve qui peut être difficile à surmonter.