Les personnes malades ou en fin de vie veulent à tout prix garder leur dignité. Pour cela, elles choisissent souvent de rester chez elles, de conserver leur univers et leurs habitudes. Il est possible de mettre en place les soins palliatifs à domicile de manière à améliorer la qualité de vie des malades. Comment cela s’organise-t-il ?
Bénéficier de soins palliatifs à domicile
Les soins palliatifs : qu’est-ce que c’est ?
Selon l'OMS (Organisation mondiale de la santé), les soins palliatifs représentent « l'ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d'une maladie avec pronostic réservé ». Cela permet surtout de limiter les douleurs tout en soulageant les symptômes liés à la maladie. Cela aide aussi pour le côté psychologique de la maladie, tout en respectant la vie sociale et spirituelle de la personne. Grâce aux soins palliatifs, la personne garde la meilleure qualité de vie possible, ses proches également. Les soins palliatifs sont effectués par une équipe multidisciplinaire au cœur de laquelle se trouvent la personne malade et ses proches.
Les soins palliatifs peuvent inclure :
- des soins médicaux, qui sont alors effectués par les équipes soignantes ;
- un accompagnement plus général de la personne concernée par tous les intervenants, ses proches et sa famille, mais également tous les professionnels autour d'elle : médecins, bénévoles, psychologues, assistantes sociales, etc ;
- un soutien aussi bien social que relationnel des proches de la personne malade.
Ce genre de soins visent à soulager la personne malade mais aussi à aider ses proches de plusieurs façons :
- au niveau physique : pour soulager les douleurs, les nausées causées par les traitements ou les éventuelles difficultés respiratoires liées à la maladie ;
- au niveau psychologique : pour gérer la tristesse, l'angoisse ou l'inquiétude pour l'avenir, aussi bien de la personne malade que de ses proches ;
- au niveau spirituel : permettre à la personne de faire un bilan de sa vie et ses actions ;
- au niveau social : régler les problèmes financiers liés aux traitements et aides financières pour les aidants et les proches.
Qui peut bénéficier des soins palliatifs à domicile ?
Les soins palliatifs peuvent s'adresser à toute personne âgée, en fin de vie ou souffrant d'une maladie grave et incurable, à un stade très avancé et ce quel que soit son âge. Il n'existe aucune condition particulière pour bénéficier de soins palliatifs à domicile.
Bénéficier de soins palliatifs n'exclut pas de devoir faire des séjours à l'hôpital si la situation l'exige. Il est nécessaire d'avoir l'avis conforme du médecin traitant mais aussi le consentement de la personne en fin de vie ainsi que de ses proches. La durée des soins palliatifs peut dépendre de plusieurs conditions et varier selon les cas.
Les différents services de soins
Hospitalisation à domicile
Dans ce cas, les différents professionnels de santé en charge de la personne malade interviennent directement à son domicile. De cette façon, ils peuvent réaliser les soins médicaux et paramédicaux nécessaires au bien-être de la personne. Il est possible d'être hospitalisé à domicile avec une prescription médicale. C'est le médecin traitant qui donne son avis sur le cas de la personne. C'est un service qui peut prendre en charge des personnes âgées hébergées en EHPAD (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes).
L'Assurance maladie prend en charge les soins palliatifs à domicile à hauteur de 80%. Aujourd'hui, presque tous les départements en France disposent de structures d'hospitalisation à domicile. Selon la nature des soins nécessaires, la durée peut varier. Cela dépend aussi de l'évolution de l'état de santé de la personne.
Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)
Il existe aussi plusieurs établissements médico-sociaux qui proposent des soins infirmiers et des services à domicile. De cette façon, il leur est possible d'effectuer les soins palliatifs à domicile pour les personnes en fin de vie ou souffrant d'une maladie incurable.
Équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP)
Les EMSP sont des équipes de santé qui incluent divers professionnels comme des médecins, des psychologues, des infirmiers mais également des bénévoles, tous spécialisés dans les soins palliatifs. L'équipe se déplace auprès du malade ainsi que de ses proches et des soignants en charge des soins.
Si dans certaines zones, un réseau de soins palliatifs n'est pas possible, alors c'est l'EMSP qui intervient directement au domicile du patient. Ce service intervient aussi auprès des professionnels et sert alors à les conseiller et à les former.
Réseaux de santé
Il s'agit avant tout d'un travail de coordination sur les interventions des professionnels permettant le maintien à domicile de la personne nécessitant des soins palliatifs mais souhaitant rester chez elle. Les équipes des réseaux de santé œuvrent pour que les soins médicaux soient toujours pris en charge.
Elles permettent aussi une prise en charge sociale (en lien avec les services offerts par la ville) ou psychologique. Les équipes de réseaux donnent des informations et des formations concernant les soins palliatifs.
Les avantages et limites
Mettre en place des soins palliatifs à domicile a l'avantage de permettre aux patients d'améliorer leur qualité de vie. Rester chez eux améliore de manière évidente leur état de santé. En effet, pouvoir rester dans leur univers, conserver leurs habitudes, leur planning, cela les rassure.
En revanche, il est primordial d'avoir le soutien de ses proches si l'on souhaite recevoir des soins à domicile. Le/la conjoint(e) ou les enfants sont souvent catapultés dans le rôle d'aidants et doivent alors gérer le quotidien, limiter les problèmes ou les insuffisances ainsi que coordonner tous les professionnels de santé qui interviennent auprès de la personne. C'est souvent la grande fatigue des aidants qui fait que les personnes malades se retrouvent finalement à l'hôpital.
De même, l'état de santé de la personne sous soins palliatifs peut également jouer un rôle dans son maintien à domicile ou non. Si certains symptômes liés à sa condition ou à sa maladie sont compliqués à soulager ou bien sont réévalués trop fréquemment, alors une hospitalisation peut s'avérer primordiale, même si elle peut être temporaire. Certaines complications liées à la maladie seraient difficilement gérables à domicile et nécessitent donc une hospitalisation (vomissements, occlusion ou troubles du comportement, par exemple).
Dans le cas où la personne décède à son domicile, vous retrouverez dans cet article la liste des formalités à accomplir.
Les aides possibles pour les soins palliatifs à domicile
De nombreuses aides sont mises en place pour les personnes qui souhaitent bénéficier de soins palliatifs à domicile aussi bien que pour leurs proches. La personne en fin de vie nécessitant un accompagnement peut faire une demande d'APA, soit l'Allocation personnelle d'autonomie. Pour l'obtenir il faut avoir plus de 60 ans, habiter en France et présenter une perte d'autonomie avérée.
Il est aussi possible de vous renseigner auprès du Fonds National d'Action Sanitaire et Social (FNASS) de la caisse d'assurance maladie accessible à quiconque doit être pris en charge par une Équipe mobile de soins palliatifs (ou EMSP), une HAD ou un SSIAD. Il faut que la personne soit affiliée au régime général ou assimilé et que ses revenus ne dépassent pas un certain plafond. .
Certaines mutuelles ou assurances (dépendance, prévoyance) peuvent aussi être contactées et proposer des aides aux personnes dépendantes ou en fin de vie. Ces aides peuvent être utiles pour payer le matériel de confort ou de maintien à domicile s'avérant nécessaire pour la personne souhaitant rester chez elle. Pour les proches d'une personne bénéficiant de soins palliatifs, il existe également une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (l'AJAP). Vous pouvez en faire la demande. Il est possible de faire une demande de congé de solidarité familiale pour les aidants prenant soin de leur proche malade ou en fin de vie.
Vous pouvez faire une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) si vous souffrez d'un handicap. Cette aide permet de couvrir tous les frais liés au handicap ou à la maladie. Elle n'est pas uniquement destinée aux personnes en soins palliatifs. Il faut avoir moins de 60 ans, résider en France, avoir un handicap avéré et ne pas toucher l'APA pour y avoir droit.
Vous pouvez vous renseigner auprès de votre médecin traitant ou bien du site internet de la SFAP (société française d'accompagnement en soins palliatifs) pour trouver la liste de toutes les aides disponibles au niveau de la commune ou du département (auxiliaires de vie, équipements spécifiques ou même téléassistance). Les aides matérielles comme la mise à disposition du matériel médical dépendent d'une prescription médicale de votre médecin traitant.
Il est aussi possible de faire une demande de portage de repas à domicile auprès de la mairie de votre lieu de résidence. Il existe également des entreprises privées de portage de repas. Il suffit d'en faire la demande, sous certaines conditions. Appelez le Centre Communal d'Action Social (CCAS) de votre mairie ou le Centre Intercommunal d'Action social (CIAS) de votre lieu de résidence pour savoir si ce service est possible.