Comment communiquer avec un proche en fin de vie ?

Apprendre à faire face au deuil anticipé

On parle de deuil anticipé pour présenter les divers processus psychiques, émotionnels, qui peuvent traverser une personne lorsque l'un de ses proches est en fin de vie. Parfois, ces émotions peuvent être aussi forte que celles relatives à un deuil...

Il s'agit d'un processus normal chez les aidants familiaux qu'il faut savoir apprivoiser pour aider, communiquer et accompagner son proche en fin de vie. Lorsque l'un de vos proches approche de la fin de vie, il est normal d'éprouver un choc, de l'anxiété, de la colère, de la dépression même et diverses autres émotions qui peuvent influer sur votre quotidien et sur celui de votre proche. Il est cependant très important de maintenir le dialogue avec la personne, qui saura vous écouter et parfois même vous réconforter.

Cette période difficile est aussi un bon moyen pour les membres de la famille de se préparer à l'avenir mais aussi de passer plus de temps avec la personne, pour lui exprimer ce que l'on ressent, discuter du passé et même régler certains conflits éventuels.

Savoir être là pour votre proche

Il est important d'aider votre proche à se sentir bien, à être dans la bienveillance, à l'aider à bien vivre ses derniers instants. L'une des plus grandes peurs d'une personne en fin de vie est, effectivement, de se retrouver seule, abandonnée de ses proches et de sa famille. Cela peut aussi impliquer des inquiétudes, des peurs de ne pas savoir comment parler, d'être source d'inquiétude ou d'être maladroit. Il faut que vous fassiez sentir à votre proche en fin de vie que vous serez là pour lui, qu'il n'est pas un « fardeau ». Il est important de ne pas l'infantiliser ou le faire culpabiliser... La situation est suffisamment compliquée à vivre pour lui, ne l'oubliez pas.

Les situations peuvent varier d'un proche à l'autre. Certains vont vouloir avoir des conversations à cœur ouvert quand d'autres préféreront rester dans la simplicité. À vous de vous adapter à ses envies et ses besoins. Ne vous mettez pas la pression (et ne la mettez pas non plus à votre proche) pour avoir des conversations philosophiques ou « de qualité ». Votre simple présence peut suffire.

Si votre proche en fin de vie est dans le coma ou inconscient, il peut être aussi judicieux de lui parler, de lui faire entendre votre voix. En soins palliatifs, un principe fondamental assure que c'est le cas. Alors parlez à votre proche, dites-lui que vous l'aimez, soyez à ses côtés, c'est très important.

Dans ces moments-là, ce qui compte le plus, c'est l'amour. Même s'il a parfois été mis à mal au cours de votre vie, il est primordial de faire sentir votre amour à votre proche en fin de vie. Vous pouvez aussi apprendre à lui dire merci, lui témoigner votre gratitude en expliquant à votre proche l'impact positif qu'il a eu sur votre vie.

Il peut aussi être important pour la personne en fin de vie que vous soyez dans l'acceptation et donc que vous lui fournissiez un grand réconfort et de l'apaisement. Même s’il est dur d'accepter qu'une personne que vous aimez puisse vous quitter pour toujours...

Pour communiquer de manière constructive avec votre proche en fin de vie, il faut donc faire preuve de douceur, d'amour mais aussi de lâcher-prise. Les regards, les sourires et les caresses comptent tout autant que les paroles, qui peuvent parfois être maladroites.

Au niveau de la législation

En France, la prise en charge médicale de la fin de vie est encadrée par diverses lois :

• la loi dite Kouchner, du 2 mars 2002 et relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Elle donne la possibilité aux malades de décider de poursuivre ou d'arrêter leurs traitements,
• la loi dite Léonetti, du 22 avril 2005 relative aux droits des maladies et à la fin de vie. Elle interdit l'acharnement thérapeutique et autorise les médecins à limiter ou arrêter les traitements, sous certaines conditions,
• la loi du 2 février 2016 qui crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Il est possible que votre proche profite de soins à domicile pour préserver sa qualité de vie et lui permettre de vivre ses derniers instants dans un univers familier et confortable, où il se sent bien. Il est possible de faire appel à des infirmiers à domicile ou des infirmiers libéraux pour lui prodiguer les soins dont il aura besoin pour lui permettre de vivre dignement et sans douleur.

En tant que proche, vous pouvez aussi bénéficier de soutien, par des associations de bénévoles mais également de l'État puisque vous avez droit à des congés spécifiques et à une allocation en tant qu'aidant familial.