Mourir chez soi : comment accompagner la fin de vie d’un proche ?

Les personnes en fin de vie font parfois le choix plus confortable de vivre leurs derniers instants chez elles… Si cela peut être compliqué à mettre en place dans certains cas, c’est tout de même une solution envisageable. Comment aider votre proche en vie de vie et l’accompagner lors de cette épreuve difficile ?

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Par L'équipe JDS
Soins Fin De Vie Domicile
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La fin de vie, qu'est-ce que c'est ?

La fin de vie est, selon l'équipe médicale autour de la personne, le moment où les médicaments et les traitements mis en place pour soulager une personne deviennent inefficaces. Il est donc considéré comme de l'acharnement de continuer d'imposer des soins, souvent douloureux ou créant des effets secondaires, à la personne dès lors qu'ils n'ont plus d'effets. Les médecins et l'équipe médicale entourant la personne âgée peuvent alors décider de mettre en place un traitement appelé palliatif, soit un traitement qui apaisera le patient et soulagera ses éventuelles douleurs. Il ne s'agit plus donc de soigner véritablement.

Il faut savoir anticiper

Si votre proche âgé décide de passer ses derniers instants à son domicile, il peut rester essentiel de savoir empêcher une hospitalisation en urgence. Cela peut être une vraie source d'inquiétude pour votre proche comme pour vous mais il est vrai qu'à certains moments plus compliqués, cela peut être suggéré par les proches accompagnateurs et les aidants. C'est surtout le cas si des soins palliatifs pourraient permettre à la personne de bénéficier de soins plus efficaces.

Organiser la fin de vie d'un de ses proches à son domicile dépend donc de toute une organisation.

Que vous soyez le conjoint de la personne concernée ou l'un de ses enfants, vous pouvez faire en sorte de l'informer de ses droits, l'aider à rédiger ses directives anticipées, désigner un mandataire de protection future. Il est possible aussi de chapeauter l'aménagement de son logement ou bien de mettre en place la téléassistance. Si votre proche âgé n'a pas encore pensé à tout ça, alors il est de votre ressort de l'aiguiller dans ce sens ou de voir avec son médecin traitant.

Il est également conseillé aux aidants de trouver du soutien et des informations, notamment auprès d'un CLIC (Centre local d'information et de coordination).

Il peut être difficile pour le proche d'accepter cette situation et de remplir certains dossiers ou de faire appel à des aides à domicile, auxiliaires de vie ou même des garde-malades nocturnes (qui ne prodiguent pas de soins médicaux). Lui offrir votre soutien et votre écoute est absolument essentiel lors de cette épreuve.

Organiser les soins

Il est possible à votre proche de bénéficier de soins à domicile et ce dans l'optique de préserver sa qualité de vie de la meilleure des façons jusqu'à son décès.

Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et les infirmiers libéraux peuvent aussi intervenir, sur prescription médicale, lors de la phase de fin de vie et ce pour mettre en place des soins infirmiers ou réaliser la toilette de la personne âgée.

Il est aussi possible à votre proche de profiter de soins palliatifs à domicile. Ce sont des soins visant à soulager la douleur mais aussi à limiter la souffrance psychique et psychologique que peut entraîner cette épreuve. Cela permet aussi de préserver la dignité d'une personne malade en fin de vie, ce qui est primordial. Les soins palliatifs peuvent être assurés par des infirmiers libéraux ou bien par des services d'hospitalisation à domicile (HAD), des réseaux de soins palliatifs ou encore des équipes mobiles de soins palliatifs. Ils nécessitent une prescription médicale mais sont remboursés par l'Assurance maladie dans leur intégralité.

Soins Palliatifs Domicile
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Le soutien aux aidants

Il est aussi important pour les aidants de ne pas rester seuls lorsqu'ils accompagnent leur proche en fin de vie. C'est une épreuve très difficile et douloureuse pour eux et parfois, cela peut durer un certain temps...

Il convient d'être bien entouré pour réussir à surmonter les émotions et les questionnement qui peuvent vous habiter. Cela vous aidera aussi à limiter la fatigue, surtout nerveuse, le stress aussi. Il faut extérioriser vos angoisses et vos peur. Il peut aussi être judicieux d'en parler avec un professionnel car la perte d'un être cher peut entraîner une dépression.

Il existe également des aides financières dont vous pouvez bénéficier, vous ou la personne en fin de vie. C'est notamment le cas de l'allocation personnalisée d'autonomie (ou APA) versée par le Conseil général, le Fonds National pour l'Action Sanitaire et Sociale (qui financer les gardes-malades à domicile, l'achat de protections urinaires qui coûtent cher, etc.). Si votre proche avait souscrit à une assurance dépendance, il est possible d'utiliser le capital versé pour se charger des soins et du bien-être de la personne.

La loi Claeys-Leonetti

La loi fin de vie datant du 2 février 2016 a permis de mettre en place un accompagnement médicalisé concernant la fin de vie grâce à l'administration d'une sédation profonde, et continue, du malade et ce jusqu'à son décès. Cette loi, adoptée à l'unanimité par tous les parlementaires, a été proposée par Alain Claeys et Jean Leonetti. Elle représente une avancée majeure dans la prise en charge de la douleur mais aussi en ce qui concerne le droit des personnes à mourir dignement. Les articles 1 et 2 font notamment cas de l'obstination déraisonnable de traitements médicaux souvent inutiles. Ils préconisent le droit à la personne d'avoir une fin de vie digne et « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ».

Si cette loi entraîne de nombreux progrès en ce qui concerne la fin de vie et le respect des personnes, il n'est pas toujours simple de la mettre en place. Les services palliatifs peuvent vite se retrouver saturés et les services hospitaliers sont vus comme des lieux impersonnels, assez froids, par les patients comme par leurs proches. La sédation est légalement autorisée au domicile des personnes mais il pouvait être difficile pour les médecins généralistes en charge de trouver le produit nécessaire à la sédation des patients. Mais depuis le  février 2020, la Haute Autorité de Santé permet aux médecins de ville de prescrire ladite sédation aidant les personnes majeures qui souhaitaient vivre leurs derniers instants à leur domicile. Il s'agit du Midalozam et qui permet à la personne malade de dormir profondément jusqu'à sa mort. C'est toutefois encore très encadré : il faut que le patient soit en fin de vie et souffre de douleurs réfractaires. La décision de prescrire du Midalozam se fait en liaison avec la famille et les équipes de soins.

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