Les soins palliatifs à domicile

Qu'est-ce que c'est ?

Les soins palliatifs sont la prise en charge de patients atteints de maladies graves et dont la guérison n'est plus possible. Ce sont surtout des soins cherchant à améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie.

Les soins palliatifs comprennent une prise en charge des différents symptômes, de l'éventuelle douleur du patient, des soins de confort mais aussi un soutien psychologique pour le patient et sa famille. Il est possible au patient de bénéficier de soins palliatifs dans certains services hospitaliers, dans des structures dites spécialisées ou encore à son domicile.

Les soins palliatifs comprennent :

• tous les soins médicaux pouvant être prodigués par les différentes équipes soignantes
• un accompagnement général de la personne malade par toutes les personnes intervenant auprès d'elle. Cela comprend ses proches et sa famille, des, psychologues, assistantes sociales, infirmières, bénévoles, etc.
• un réel soutien relationnel et social des proches du patient.

Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs, visant à guérir. Ils les complètent puis s'y substituent. Les soins palliatifs tentent de soulager la personne malade et à accompagner ses proches selon plusieurs axes :

• physique (soulager les douleurs, les éventuelles nausées ou difficultés respiratoires)
• psychologique (les angoisses, la tristesse, l'inquiétude pour l'avenir de la personne malade et de ses proches, un sentiment d'injustice)
• spirituel (les personnes malades peuvent ressentir le besoin de faire un bilan de leur vie et des actes qu'elles ont commis)
• social (éviter les problèmes financiers et apporter certaines aides aux proches).

Comment ça fonctionne ?

Selon la loi du 02 février 2016, chaque patient a le droit de pouvoir choisir le lieu de sa fin de vie. Le domicile fait partie des lieux possibles. C'est le médecin qui doit déterminer si l'hospitalisation à domicile est possible. Ce même médecin reste ensuite le référent parmi toutes les personnes qui s'occupent du patient. C'est lui qui assure la sortie de l'hôpital et plusieurs autres situations, comme :

• d'informer le patient et son entourage (toujours avec l'accord du patient),
• de pouvoir continuer les soins en passant par des professionnels de ville avec qui il est en contact. Si l'hospitalisation à domicile est impossible, c'est lui qui se met en contact avec un Ehpad pour gérer le patient.
• Il doit contacter les services d'appui si leur besoin est nécessaire et reconnu,
• gérer tout le côté social de la situation,
• rédiger différentes directives anticipées et désigner la personne de confiance,
• planifier les dates et les heures de sortie et remettre la lettre de liaison au patient le jour de sa sortie, pour être sûr que la continuité des soins sera assurée,
• le médecin s'assure de l'existence, lorsque le cas se présente, de prescriptions anticipées personnalisées disponibles au domicile ainsi que de la transmission d'une fiche de liaison aux services d'urgence (comme le SAMU).

Pour la plupart des Français, pour une fin de vie dans de meilleurs conditions, les soins palliatifs à domicile sont la meilleure solution. C'est le patient qui en fait la demande, au préalable, et c'est un médecin traitant ou hospitalier qui met tout en place pour respecter le choix du patient.

A qui ça s'adresse ?

Les patients pouvant bénéficier de soins palliatifs sont ceux dont l'état de santé est fortement altéré. Cela concerne, majoritairement :

• les victimes d'un grave accident souffrant de lésions irréversibles
• les personnes souffrant d'une maladie grave ou incurable
• les personnes en fin de vie.

Il existe des cas où des personnes en fin de vie ne bénéficient pas de soins palliatifs et des cas où des soins palliatifs sont prodigués à des personnes qui ne sont pas en fin de vie.

Comment en bénéficier ?

Une personne peut bénéficier des soins palliatifs dès lors qu'elle traverse une période critique de son traitement. Les soins palliatifs peuvent alors être proposer en complément des soins curatifs.

Les soins palliatifs sont aussi proposés lorsque les soins curatifs n'améliorent pas l'état de santé du malade. Il faut alors prendre la décision de plutôt sauvegarder la qualité de vie du malade et de ses proches. Il faut qu'un médecin approuve la demande du malade de bénéficier de soins palliatifs pour que cela se mette en place.

Les avantages

Permettre aux patients qui le veulent d'opter pour les soins palliatifs à domicile permet d'améliorer leur qualité de vie. Cela a un effet plus que positif sur leur état de santé. Ainsi, le patient reste dans ses habitudes quotidiennes, dans son propre univers et avec ses proches.

Cette solution rassure le patient et lui permet de garder un rythme de vie proche de celui qu'il avait jusqu'alors, au contraire d'une hospitalisation qui peut provoquer un traumatisme, une perte de repères. C'est particulièrement vrai pour les personnes souffrant de troubles cognitifs ou de désorientation.

Combien ça coûte ?

Les soins palliatifs sont des soins pris en charge par l'Assurance Maladie à hauteur de 80%, comme pour n'importe quelle hospitalisation. Ce taux passe à 100% lorsque la personne est prise en charge pour une affection de longue durée.

L'allocation personnalisée d'autonomie (ou APA) et le fonds national d'action sanitaire et sociale (Fnass) sont destinés tout particulièrement aux bénéficiaires de soins palliatifs et peuvent donc les aider à financer ces soins. L'aidant principal, s'il s'agit d'un proche, peut aussi demander un congé de solidarité familiale (permet au salarié d'assister un proche dont la maladie met en danger le pronostic vital). Il lui est aussi possible de bénéficier de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, fixée à 56,27 euros par jour.

Les aides possibles

Il est possible d'avoir recours à des auxiliaires de vie pour aider l'entourage à prendre soin du malade. Cela passe aussi par le contact avec des fournisseurs concernant des équipements spécifiques ou la téléassistance.

La personne malade ou âgée peut aussi se renseigner auprès de sa mutuelle ou encore de ses diverses assurances, si elle en possède assurance dépendance, assurance obsèques ou contrat de prévoyance, par exemple). Les différentes aides peuvent être utiles pour payer le matériel de confort et de maintien à domicile nécessaire à la personne.