Le deuil anticipé : comment se préparer à la perte d’un proche ?

Accompagner un proche en fin de vie est une période particulièrement difficile pour les aidants familiaux. Cela entraîne des émotions et des sentiments complexes, comme les regrets ou la peur. Il vous faudra apprendre à gérer le deuil anticipé et à le surmonter pour profiter du temps qu’il vous reste avec votre proche. Comment se préparer à la perte d’un être cher ?

Par Alexandra Tinois
Deuil Anticipé
© iStock

Le deuil anticipé, qu'est-ce que c'est ?

Le deuil anticipé se produit lorsque des personnes se retrouvent face à l'inéluctabilité de la mort d'un de leurs proches soit à cause d'une maladie en phase terminale ou d'un vieillissement avancé ou même d'autres circonstances.

Le deuil anticipé oblige également à savoir gérer les diverses démarches administratives pre-mortem. Cela comprend de planifier les arrangements funéraires, de mettre à jour le ou les testaments et de prendre des décisions concernant les traitements médicaux de fin de vie. On peut également citer les questions de succession et plusieurs conditions logistiques concernant la mort imminente de l'un de vos proches.

Cela peut s'avérer très éprouvant d'un point de vue émotionnel et les démarches peuvent être complexes à gérer.

Concernant les personnes qui s'occupent de proches atteints de la maladie d'Alzheimer, on parle parfois de « deuil blanc ». En effet, les maladies cognitives ou autres formes de démence comprennent la perte progressive de la personnalité et de la mémoire de la personne avant son décès.

Les aidants familiaux devant faire face à un deuil blanc vivent un vrai ascenseur émotionnel car ils doivent gérer la prise en charge quotidienne de la personne tout en vivant la perte d'un être cher.

Quelle est la différence avec le deuil classique ?

Le deuil anticipé et le deuil classique, s'ils comprennent tous deux un sentiment de perte et de chagrin, possèdent toutefois des différences au niveau de leur nature, de leur chronologie et des défis personnels à surmonter.

La chronologie du deuil

Concernant le deuil anticipé, il commence avant même la mort de la personne chère. Les personnes prennent conscience de la perte imminente de leur proche et doivent y faire face durant une période plus ou moins longue.

Le deuil classique ne commence qu'après la mort d'un être cher.

Préparer et planifier le deuil

En cas de deuil anticipé, les personnes peuvent se préparer à la mort de leur proche. Cela passe par des démarches administratives à gérer mais aussi par la communication des souhaits du proche ou à la création d'un environnement calme, apaisant et plein de soutien pour la personne en fin de vie.

Pour le deuil classique, il n'y a que peu de préparation car souvent, la mort est inattendue. Les proches doivent alors se charger de la question des arrangements funéraires ainsi que des divers détails logistiques après le décès.

Les signes du deuil anticipé chez l'aidant

Le deuil anticipé peut s'assimiler au deuil classique dans la majorité des cas. Ainsi, après la mort de leur proche, les aidants passent par les différentes étapes du deuil : colère, tristesse, déni, anxiété, dépression et acceptation.

Il est possible d'éprouver diverses émotions comme la solitude et l'isolement, un sentiment de culpabilité, l'envie de parler, la fatigue, la crainte mais aussi une insensibilité émotionnelle et une concentration réduite ou encore des pertes de mémoire.

Le deuil anticipé comporte aussi différents aspects spécifiques, qui permettent alors de le différencier du deuil classique. On peut citer, notamment :

  • une inquiétude progressive pour la personne en fin de vie,
  • visualiser ce qui va arriver après le décès,
  • préparer sa vie sans l'être cher décédé,
  • la volonté de finir une chose ou un projet entrepris avec le proche en fin de vie avant sa disparition.

Le deuil anticipé peut accroître les risques de dépression chez les aidants familiaux. Cela se voit, par exemple, chez une personne âgée dont le conjoint est en fin de vie. Elle s'inquiète et souffre de savoir que la mort est imminente.

Réagir face au deuil anticipé

Le deuil anticipé est, certes, un processus normal, mais son intensité peut fortement influer sur votre quotidien tout en mettant à mal votre santé et votre bien-être.

Si vous essayez de refouler le problème, cela peut vous mener à ne pas profiter du temps qu'il vous reste avec votre proche en fin de vie. Il ne faut pas avoir peur d'éprouver votre douleur. Mieux vaut éviter de nier vos sentiments de crainte et de perte : la situation justifie totalement de ressentir cela.

Si vous avez du mal à surmonter le deuil anticipé que vous vivez, vous pouvez mettre en place quelques stratégies.

Déjà, commencez par exprimer votre douleur. Vous pouvez parler à un confident et lui exprimer votre souffrance. Il est aussi possible d'écrire un journal intime ou de créer une œuvre d'art en lien avec ce que vous ressentez.

Il est primordial que vous preniez soin de votre santé, aussi bien physique qu'émotionnelle. Vous pouvez combattre l'anxiété de la perte d'un proche en prenant soin de votre alimentation et de votre sommeil et en ayant une activité physique régulière. Vous pouvez aussi prendre soin de vos besoins spirituels en faisant du yoga, de la méditation, de longues marches ou même en priant.

N'oubliez pas de passer du temps avec votre proche en fin de vie. Sans parler des démarches administratives à gérer, passez simplement du temps pour discuter ou prendre des photos, évoquer des souvenirs. Bref, partagez du temps de qualité ensemble.

Vous pouvez également lire des livres qui s'adressent aux aidants familiaux. Ces livres sont écrits pour que vous puissiez découvrir une expérience et des stratégies qui vous permettront de mieux vivre le deuil anticipé.

Enfin, préparez-vous à la séparation. C'est une étape très douloureuse mais l'accompagnement en fin de vie vous donne l'opportunité de dire ce que vous ressentez à votre proche, de lui demander pardon ou de lui accorder le vôtre. Dans certains cas, la personne en fin de vie a besoin d'être sûr que ses proches sont prêts à la séparation pour partir apaisé.

L'inconvénient majeur du deuil anticipé

Le deuil anticipé peut poser un problème majeur chez les personnes. En effet, il se peut que les proches soient trop détachés émotionnellement et qu'ils aient déjà « enterré » la personne en fin de vie avant même qu'elle ne soit vraiment décédée.

Cela peut se produire en cas de très longue maladie ou si un coma se prolonge longtemps. Cela peut aussi arriver si la personne a failli mourir à plusieurs reprises. En effet, l'entourage s'est préparé à la séparation et cela peut être compliqué de se rattacher à ses émotions si la personne va mieux.

Accompagner une personne en fin de vie

Il est absolument essentiel de s'assurer du bien-être émotionnel, spirituel et, bien sûr, physique, d'une personne en fin de vie.

Les soins palliatifs

Si les traitements mis en place ne permettent plus de soigner un patient en fin de vie, alors l'équipe médicale peut proposer des soins palliatifs. Cela a pour objectif d'apaiser les souffrances physiques de la personne mais aussi de lui permettre de garder une meilleure qualité de vie malgré une maladie incurable.

Les soins palliatifs permettent aussi de soutenir au maximum les membres de la famille.

Il est possible de mettre en place les soins palliatifs au domicile de la personne mais aussi en milieu hospitalier ou en maison de retraite. L'équipe de soins palliatifs se compose d'un médecin, d'infirmières, d'aides-soignantes, d'un travailleur social ainsi que d'un responsable religieux ou spirituel. En établissement, l'équipe soignante coordonne ses actions envers le patient et ses proches.

Le soutien spirituel

Il est également possible de soutenir les besoins spirituel d'un proche en phase terminale simplement en l'écoutant. En effet, la personne peut avoir besoin de penser au sens de la vie, à ses croyances et ses valeurs. Elle peut se demander comment on se souviendra d'elle ou aura besoin de pardonner ou d'être pardonnée.

Posez-lui des questions et évoquez l'importance qu'a votre relation pour vous et comment vous vous souviendrez de cela dans les années à venir.

Les besoins émotionnels

Une personne en fin de vie peut ressentir des émotions violentes et conflictuelles. Il vous est donc possible de venir à son aide et de la soutenir sur un plan émotionnel en l'écoutant et en restant près d'elle. Rien que d'être à ses côtés ou de lui tenir la main peut rassurer et apaiser une personne.

Il est aussi possible d'organiser des visites ou des appels téléphoniques avec des gens que votre proche souhaite voir pour la dernière fois afin de discuter ou de partager des souvenirs.

Vous pouvez aussi soutenir la personne en rendant son environnement plus calme avec une lumière tamisée et de la musique douce, notamment.

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